Doenças Raras: conscientização e empatia

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no dia 28 de fevereiro. A data foi criada para aumentar a conscientização sobre as doenças raras, que afetam milhões de pessoas ao redor do mundo, muitas vezes de forma silenciosa e pouco compreendida.

Além de informar sobre essas condições, a campanha busca promover empatia e apoio às pessoas que vivem com doenças raras, bem como incentivar avanços na pesquisa e no acesso a tratamentos. Entenda:

Índice

• O que é o Dia Mundial das Doenças Raras?
• A importância da conscientização sobre Doenças Raras
• Desafios enfrentados por pessoas com Doenças Raras
• Conheça as principais Doenças Raras
• Distrofia muscular de Duchenne
• Sintomas da distrofia muscular de Duchenne
• Fibrose cística
• Sintomas da fibrose cística
• Esclerose lateral amiotrófica (ELA)
• Sintomas da esclerose lateral amiotrófica (ELA)
• A importância da empatia com quem vive com uma doença rara
• Conte com o Complexo UMC!

O que é o Dia Mundial das Doenças Raras?

O Dia Mundial das Doenças Raras foi instituído em 2008 pela EURORDIS (Organização Europeia para Doenças Raras) com o objetivo de dar visibilidade às condições de saúde que afetam um número reduzido de pessoas.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta menos de 65 em cada 100.000 pessoas. Apesar de sua baixa prevalência individual, existem mais de 6.000 tipos de doenças raras conhecidas, afetando milhões de pessoas globalmente

A importância da conscientização sobre Doenças Raras

Conscientizar a sociedade sobre as doenças raras é fundamental para:

• Ampliar o acesso ao diagnóstico precoce e tratamentos eficazes;
• Combater o preconceito e a desinformação sobre essas condições;
• Incentivar a pesquisa científica e o desenvolvimento de medicamentos específicos;
• A conscientização também promove um ambiente mais inclusivo e acolhedor para pacientes e suas famílias.

Desafios enfrentados por pessoas com Doenças Raras

Viver com uma doença rara pode ser extremamente desafiador por diversos motivos. Um dos principais obstáculos enfrentados é a dificuldade em obter um diagnóstico correto, um processo que muitas vezes pode levar anos, gerando angústia e incertezas. Além disso, o acesso a tratamentos específicos e medicamentos órfãos é frequentemente limitado, o que agrava ainda mais a situação de pacientes e familiares.

Os custos elevados de cuidados médicos e terapias representam outro grande desafio, impondo um peso financeiro significativo para muitas famílias. Paralelamente, o impacto emocional e social também é profundo, com muitos pacientes enfrentando estigmatização e isolamento devido à falta de compreensão sobre sua condição.

Diante desses desafios, torna-se evidente a necessidade de maior apoio social e de políticas públicas mais inclusivas e direcionadas para atender às necessidades de pessoas com doenças raras. Isso é essencial para melhorar a qualidade de vida e promover a equidade no acesso a cuidados de saúde.

Conheça as principais Doenças Raras

Entre as principais doenças raras, destacam-se:

Distrofia muscular de Duchenne

A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética que afeta principalmente meninos, causando fraqueza muscular progressiva.

Sintomas da distrofia muscular de Duchenne

• Dificuldade para caminhar, correr ou subir escadas;
• Fraqueza nos músculos das pernas e quadris;
• Perda de habilidades motoras com o passar do tempo;
• Comprometimento dos músculos respiratórios e cardíacos em estágios avançados.

Fibrose cística

A fibrose cística é uma doença hereditária que afeta as glândulas produtoras de muco, suor e sucos digestivos, causando o acúmulo de secreções espessas nos pulmões e no sistema digestivo.

Sintomas da fibrose cística

• Tosse persistente com produção de muco;
• Infecções respiratórias frequentes;
• Dificuldade para ganhar peso e crescer;
• Suor com alta concentração de sal.

Esclerose lateral amiotrófica (ELA)

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma condição progressiva que afeta os neurônios motores, resultando em perda de força muscular e mobilidade.

Sintomas da esclerose lateral amiotrófica (ELA)

• Fraqueza muscular em braços, pernas e tronco;
• Dificuldade para falar, engolir e respirar;
• Espasmos e rigidez muscular;
• Perda progressiva da capacidade de realizar tarefas cotidianas.

A importância da empatia com quem vive com uma doença rara

Viver com uma doença rara é um desafio que exige compreensão e empatia. Acolher e respeitar as experiências de pacientes e familiares é uma forma de oferecer suporte emocional e contribuir para uma sociedade mais inclusiva.

Práticas simples, como ouvir sem julgar, buscar informações confiáveis sobre a condição e oferecer ajuda prática, podem fazer uma grande diferença na vida dessas pessoas.

Conte com o Complexo UMC!

No Complexo UMC, estamos comprometidos com o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes com doenças raras. Nossa equipe de especialistas está pronta para oferecer atendimento humanizado e de excelência.

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